Найти способ помочь тем, кто пережил потерю близкого человека, задача не из простых. В Томске эту миссию взял на себя «Свет надежды» — центр знаний, в котором ежедневно находят нужные слова, способные дать опору и поддержку людям, которым выпала самая страшная утрата в жизни — смерть своего ребенка.
Чем занимаются работники центра, кто такие равные консультанты и можно ли снова радоваться жизни, пережив такое горе? Об этом и не только поговорили с командой «Света надежды» и Еленой Петровой, директором детского благотворительного фонда имени Алёны Петровой.
В 2023 году проект центра знаний «Свет надежды» вошел в число победителей конкурса «Центры знаний по социальной поддержке» Фонда Потанина и получил 15 миллионов рублей на развитие.
«Делали всё возможное и невозможное»
Центр для родителей, которые переживают смерть детей, открылся недавно. Но над его идеей долго работала Елена Петрова. Началось всё в 2007-м, когда она создала благотворительный фонд, который назвала в честь своей дочери Алёны: в 15 лет девочка умерла от онкологического заболевания.
В этом году благотворительному фонду имени Алёны Петровой исполнилось 17 лет. Только за 2023 год благотворители собрали для его подопечных почти 38 миллионов рублей: 53 ребенка получили помощь на сумму 10,7 миллиона; еще 172 семьям перечислили деньги на общую сумму, превышающую 3,3 миллиона рублей. Кроме сбора средств, фонд занимается психологической поддержкой семей в реабилитационном центре «Алёнка», построенном исключительно на средства благотворителей, а также реализует различные проекты, например «Время для себя». Это курс для мам, у детей которых диагностированы тяжелые и неизлечимые заболевания. Во время занятий женщины буквально могут выделить время на себя, расслабиться и забыться, поскольку в обычной жизни позволить себе такую роскошь они, к сожалению, не могут. Социальную и реабилитационную помощь фонд оказывает совершенно бесплатно.
— Все эти годы наша команда делала всё возможное и невозможное, чтобы как можно меньше матерей выбирали последние платья для своих детей. Даже когда смерть одерживала верх, мы не оставляли родителей одних, стараясь помочь пережить горе. Однако наши действия были чисто интуитивными, — рассказала Елена Петрова.
Сотрудники фонда поддерживали связь с родителями — и на этапе лечения, и после, и даже когда ребенка не удавалось вылечить. Например, раз в год для таких семей проводили вечера памяти.
По данным на начало 2024 года, на диспансерном учете у томских онкологов стояло 222 ребенка. Специалисты уточняют, что чаще всего — 23 случая на 100 тысяч детского населения — онкозаболевания выявляются в Томской области у детей до 1 года. У детей всех остальных возрастов частота составляет 15 на 100 тысяч.
— Наверное, на второй такой встрече нам стало понятно, что эти родители объединились в некий коллектив. Мы пришли к выводу, что им, помимо встреч раз в год, нужна постоянная поддержка. Понятно, что даже через 10 лет они не проживут эту потерю, но мы можем хотя бы постараться помочь им преодолеть какие-то психологические барьеры и трудности. Дальше вернуться в жизнь; может быть, родить еще детей. Кто-то, может быть, даже снова выйдет замуж или женится, потому что очень многие семьи распадаются в таких ситуациях. Тем более когда у них один ребенок, и с его уходом людей больше ничего не связывает, — поделилась куратор проекта Ольга Новик.
Тогда у команды появилась новая четкая цель — создать пространство, где родители могли бы получать необходимую профессиональную поддержку и находить силы для преодоления самых трудных моментов своей жизни. Им и стал новый томский центр, запуску которого предшествовала ретрит-поездка мам, потерявших детей, в Абхазию. Именно она, по словам команды проекта, показала: горю обязательно нужна поддержка.
Почему в России нужны центры горевания
Этот вопрос задал себе каждый работник фонда после возвращения из поездки. Одно было ясно совершенно точно: переживать смерть ребенка наедине с собой нельзя. Для горевания нужны психологи, тренинги, регулярные встречи, а значит, нужен центр.
И буквально через несколько дней после приезда из Абхазии на почту Елены Петровой пришло сообщение от Фонда Потанина. В нем говорилось о возможности получить грант на открытие центра знаний, в котором они так нуждались в этот момент.
— У Фонда Потанина было доверие к нам, поскольку с его помощью мы уже реализовали три проекта. Мы дважды побеждали в программе «Эффективная филантропия». Тогда на выделенные средства был сделан новый сайт и приобретен модульный пол с программами для работы реабилитационного центра. Именное приглашение организовать центр знаний было предназначено для устойчивых фондов, к которым уже есть доверие. После первых наших проектов представители даже приезжали к нам в гости, чтобы лично познакомиться и посмотреть, как мы тут живем и работаем, — рассказала Ольга Новик.
Несмотря на поддержку фонда, команда центра сомневалась, а точно ли они готовы к запуску центра горевания.
— Еще в период проведения дней памяти мы поняли, что у родителей, потерявших детей, с сердца как бы срывается оболочка, поэтому оно постоянно кровоточит. Но время идет, корочка начинает зарастать. И, если эту корочку надрывает один день в году, представляете, что будет, если родителям придется снова и снова переживать это горе во время регулярных встреч, — объяснила Елена Петрова. — Без профессиональной подготовки обойтись было нельзя.
К сожалению, команда проекта столкнулась с тем, что в отечественной психологической практике очень мало материалов о том, как правильно пережить смерть ребенка, как после этого вернуться на работу, общаться с друзьями и строить личную жизнь. Практически все ответы на эти вопросы приходилось искать в зарубежных источниках.
— Тем более планировалось, что помощь в центре будут оказывать не только тем людям, дети которых умерли от онкозаболеваний, но и тем, у кого умерли, например, от генетических заболеваний, когда родители десятилетиями борются за жизнь своего ребенка, а потом теряют его. Они вообще проваливаются в глубочайшую психологическую яму: не знают, куда себя деть после смерти ребенка, даже если есть другие дети. Потому что всё стояло на том, чтобы этот ребенок жил, чтобы только им заниматься 24/7, из года в год, — рассказала куратор Ольга Новик.
Кто и как помогает родителям пережить горе
Свою работу «Свет надежды» начал в январе 2024 года. Над проектом работает большая команда. Кроме основательницы Елены Петровой и куратора проекта Ольги Новик, там трудится чуткий и внимательный психолог Елена Животова, а также администратор с самым спокойным и добрым голосом в мире — Татьяна Самохина. Обе эти женщины не понаслышке знают, что такое переживать смерть своего ребенка. Работу проекта, который стал возможен при поддержке Фонда Потанина, сложно представить без бухгалтера Валентины Карелиной. На плечах этих хрупких женщин лежит непростая задача — научить людей любить эту жизнь даже после того, как она забрала у них самое дорогое.
За это время к специалистам фонда обратилось около 30 родителей, 20 из них прошли пятимесячную бесплатную программу «Горевание». Часть из них получили приглашение стать равным консультантом, чтобы в будущем оказывать поддержку семьям в схожих обстоятельствах. Планируется, что равные консультанты будут помогать желающим как в офлайн-, так и в онлайн-режиме. Причем не только жителям Томска, но и труднодоступных районов. В перспективе эта помощь может выйти на всероссийский уровень.
В центре обучают не только родителей, но и психологов, которые имеют четкое понимание, как бережно и грамотно работать с родителями после смерти ребенка. Программу «Психотерапия горя и утраты» на базе «Света надежды» уже прошли более 70 специалистов со всей страны.
Это пятимесячный курс с двумя вебинарами — вводным и заключительным, а также постоянной поддержкой в онлайн-чате. Обучают будущих психологов специалисты центра практической психологии, а по итогам курса каждый «выпускник» получает специальный сертификат. Первый выпуск уже состоялся 25 октября 2024 года. Результат их работы — уникальный для нашей страны сборник методических рекомендаций о том, как грамотно и бережно проводить психологические сессии с родителями, которые переживают утрату.
— Мы надеемся и верим, что данный проект поможет не только родителям, переживающим потерю ребенка, но и профессионалам-психологам правильно работать с темой утраты. Наш фонд профессионально развивается и становится экспертом в области поддержки семей, переживающих утрату, а Фонд Потанина помогает открывать центры знаний в различных областях, которые направлены на улучшение жизни людей. Это очень ценно для нашего общества, — подытожила Елена.