«Мама не захотела справляться». История молодого отца, который остался один с больным сыном

К своим полутора годам Гоша Горячев из Перми большую часть жизни провел в больнице. Наши коллеги из 59.RU побывали в гостях у мальчика и его папы — биологическая мама малыша ушла из семьи. Ее заменяет бабушка, которая когда-то вместо матери воспитала Виктора, отца Гоши. Это история о самоотдаче, борьбе и невероятной любви.

Квартира Виктора и Гоши Горячевых напоминает лабораторию: уже на пороге лежат кейсы из бутылочек с растворами и дистиллированной водой, дальше — коробки с трубками для ИВЛ и прочими расходниками. Собрать всё это помогли близкие, благотворительный фонд и больница.

Спальня выглядит как реанимация: там стоят аппарат ИВЛ, энтеральный насос — тот, что подает медицинское питание прямо в желудочно-кишечный тракт, и расходники для этих аппаратов. В кроватке, окруженной оборудованием, нас встречает Георгий, но только глазами — мальчик пока не может говорить.

Такая обстановка царит дома у Горячевых, потому что у Гоши сирингомиелия и сирингобульбия. Это хронические болезни, которые поражают разные отделы спинного и головного мозга, создавая полости с жидкостью. Из-за этого малыш не может самостоятельно сидеть, плохо держит голову, а еще у него не получается полноценно дышать и питаться. Зато Георгий отлично улыбается и просто обожает гостей: мы только познакомились, а он сразу начал улюлюкать и протянул через прутья кровати ручку, чтобы схватиться за палец журналиста.

О том, что со здоровьем первенца всё сложится именно так, Виктор узнал не сразу — на УЗИ плода не обнаружили каких-либо отклонений. Однако роды были поздние, с задержкой на два дня. По словам Виктора, воды уже стали зелеными, а Гоша начал их пить. 7 сентября 2022 года жене Виктора сделали кесарево.

Первый месяц жизни Гоша провел в реанимации детской больницы, но и там Горячевым не сказали, что у ребенка есть редкие болезни. Молодые родители тоже не догадывались — сын сам брал бутылочку, глотал и дышал. Смущало лишь то, что малыш плохо держит ножки и голову. После того как Гошу наконец-то забрали домой, началась плановая эпопея с поликлиниками. На одном из приемов врач заметила низкую сатурацию и направила на госпитализацию. Следующие девять месяцев Гоша провел в больнице, где ему уже поставили и гастростому, и трахеостому, потому что состояние ухудшалось. Всё это время врачи пытались определить диагноз, подозревали спинальную мышечную атрофию. В мае 2023 года стало известно, что у ребенка произошел внутриутробный инсульт, что, по предположению Виктора, и могло стать причиной его состояния.

Несмотря на предстоящую борьбу за жизнь малыша, Виктор чувствовал себя счастливым отцом — у него родился долгожданный и запланированный сын. К тому, что его малыша прикуют к постели редкие болезни, он не готовился, но всегда знал, что будет любить ребенка любым. Иные чувства, по его словам, были у жены.

— Когда я был на вахте в 2023 году, жене сказали, что Гошу из реанимации переводят в паллиативное отделение — надо ложиться с ним. Но она отказалась. Почти за год отвыкла от ребенка. Я пытался договориться, но она ни в какую. Предлагала отказаться от него, потому что это тяжкий крест на всю жизнь. Она не справилась. Не захотела справляться, — вспоминает Виктор в разговоре с 59.RU. — Предлагала оставить его в больнице и со временем завести нового. Я покрутил пальцем у виска и спросил: «Как ты следующему ребенку будешь смотреть в глаза, зная, что ты от первого отказалась?» Но не стал настаивать — не вижу смысла. Она сразу дала понять, что не хочет оставшуюся жизнь провести рядом с кроваткой. Сказала: «Я молодая, хочу погулять». Я приехал с вахты и лег с Гошей в больницу, чтобы научиться всему, как жить с таким ребенком. Сомнений не было, я так решил, потому что ждал его. Нигде ему не будет лучше, чем дома.

В паллиативе врачи сказали, что нужен второй представитель Гоши, который сможет обращаться со сложным поддерживающим жизнь оборудованием. Помочь вызвалась бабушка Виктора Надежда Геннадьевна, которая с четырех лет воспитывала его как родного сына — Виктора тоже когда-то оставила биологическая мать. Пенсионерка за три недели обучилась работе с ИВЛ и другими машинами. После этого врачи выдали аппараты и Горячевы отправились домой.

Новые навыки Надежды очень помогли семье — у Виктора появилось больше времени на работу, он экспедитор. Чтобы прокормить семью и обеспечить лечением сына, мужчина работает практически без выходных. Также работа помогает отвлечься от реальности, можно сказать, что Виктор на выездах морально отдыхает. Но в выходные они с Гошей вдвоем: день начинается с замены фильтров на санаторе для откашливания и самой процедуры, потом проверка сатурации и замена расходников. Обязательные пункты расписания — пообниматься и поговорить. Также к Гоше приходит массажист, благодаря которому у малыша начали двигаться ножки.

— Мне и бабушке сны снятся, что он уже подросший бегает по детской площадке. Он уже очень активный, была бы возможность подняться — он бы побежал. И взгляд у него осознанный, — с любовью говорит Виктор.

Ускорить улучшение состояния поможет операция на позвоночник, по этому поводу Виктор уже отправлял заявки в больницы разных городов России. Но врачи едины в своей позиции — оперировать только после трех лет. А лекарств от сирингомиелии и сирингобульбии пока не изобрели.

Несмотря на это, у семьи позитивный настрой. Виктор взял в ипотеку дом в Перми, куда переедет вместе с бабушкой и сыном, чтобы гулять на свежем воздухе с комфортом.

— Осталось только ремонт сделать, и будет у нас свой дом, свой огород! Главное — денежки заработать. Витюха — парень-молодец, старается настраивать себя. Всё равно получится у нас. Витя сам без матери вырос, у него нет такого понятия, чтобы ребенка оставить, — планирует Надежда Горячева.

Помимо бабушки, молодого отца поддерживают друзья — всегда участвуют в сборах средств от фонда. Например, с их помощью фонд «Дедморозим» недавно закрыл вопрос с расходниками. «Безразлично не относится никто», — утверждает папа Георгия.

Ранее 59.RU рассказывал про многодетную мать, она в одиночку строит дом. У всех трех ее сыновей неизлечимое заболевание.