На фотографиях — стройная девушка с длинными светлыми волосами, позирующая на фоне городских пейзажей, вроде ничего странного. На следующем снимке она тоже улыбается, но уже в больничной палате — селфи сделано во время химиотерапии. И всё такая же красивая. Сибирячка Людмила Кузьменко не делает секрета из своей болезни — острый лейкоз. Наоборот, в своём блоге она откровенно делится мыслями о том, как жизнь разделилась на до и после диагноза, и о трансплантации костного мозга. Девушка рассказала корреспонденту SHE о жадности к жизни, смирении перед новой внешностью и выпадением волос и о любви, несмотря на смертельно опасную болезнь.
Справка: Людмила Кузьменко, 29 лет, родилась в Чите, училась в Читинском институте Байкальского государственного университета на экономиста. Сразу после окончания института переехала в Новосибирск. Здесь она встретила любимого мужчину, несколько лет назад его пригласили на работу в Москву, она уехала за ним. Людмила работает в банке — персональным менеджером по работе с юридическими лицами. Этим летом она узнала, что у неё рак крови (острый миелоидный лейкоз).
Я узнала о том, что больна, совершенно случайно. В самочувствии никаких изменений не было, за последнее время только стала замечать, что слишком часто болею простудными заболеваниями, но особого значения этому не придавала.
Хотела сделать ринопластику — с детства была недовольна формой носа. Начала сдавать анализы, и в общем анализе крови выявили низкие лейкоциты. Пластический хирург разрешение на операцию не дал, отправил к гематологу. У гематолога сдала анализ крови на иммунофенотипирование, диагностику лейкозов. Когда пришел результат по этому анализу на электронную почту, в нём первый раз и увидела эти три страшные буквы — ОМЛ. Затем ещё сделали стернальную пункцию (из грудины), и диагноз подтвердился.
Мой диагноз — острый миелоидный лейкоз. Это злокачественное заболевание кроветворной системы, болезнь начинается в костном мозге. ОМЛ распространяется по организму очень быстро, без лечения лейкозные клетки расходятся везде, не встречая препятствий.
Если лейкоз не лечить, то смерть наступает через несколько недель или месяцев.
Когда узнала о диагнозе, первые эмоции, наверное, как и у всех — отрицание, что этого не может случиться со мной, это ошибка, надо всё перепроверить. Времени на долгие раздумья не было, меня госпитализировали очень оперативно, всё происходило как в страшном сне.
Жизнь, такая беззаботная, яркая, с планами — буквально за неделю до этого были куплены билеты на Санторини — рушилась на глазах, и я ничего не могла с этим поделать.
Сначала я не хотела никому рассказывать о болезни, кроме мамы и своего молодого человека. Проведя несколько недель в палате, я решила завести страницу в Instagram и рассказать о том, что случилось. Была приятно удивлена отзывчивости людей, которые рады были помочь и материально, и морально, мне писали люди, которые прошли через подобное, и те, которым, как и мне, это предстоит. Люди делятся своими эмоциями, переживаниями, своими историями выздоровления. Ты начинаешь понимать, что всё преодолимо: раз у них всё получилось, у меня уж точно.
Я прошла два курса химиотерапии, которые привели к ремиссии. Мне очень повезло лечиться в НМИЦ гематологии — это ведущий научный центр России. Лечат по протоколу, лечение химиотерапией входит в квоту, проводится бесплатно.
При моём заболевании обязательно требуется пересадка костного мозга, иначе слишком высока вероятность рецидива. Основная проблема — это слишком маленькое количество доноров костного мозга в российском регистре. Донорство в России пропагандируется недостаточно, и потому плохо развит регистр. В моём случае донором будет моя мама. Очистка костного мозга перед пересадкой и донация в квоту уже не входят и являются довольно дорогостоящими.
Перед химиотерапией я очень переживала по поводу потери волос, но когда через две недели после химии волосы начали выпадать, отнеслась к этому спокойно. Не дожидаясь, когда всё выпадет, я сбрила волосы под ноль, мне было даже интересно, как я стану выглядеть, воспринимала это как приключение.
Да, совершенно точно могу сказать, что я проще стала относиться к внешности. Лысую голову скрываю париком, который совершенно неотличим от настоящих волос.
В больнице потеряла около 10 килограммов, химия совершенно отбивает аппетит, меняется вкусовое восприятие, обычная еда кажется горькой, вода — приторно-сладкой. Я потере веса даже рада, давно хотела похудеть, но, конечно, не предполагала, что это будет таким способом.
Во время первого курса химиотерапии, который проходил довольно тяжело, с осложнениями, я месяц пролежала в больнице, большую часть не выходя из палаты, с ограниченными посещениями извне.
Это непередаваемое чувство — после месяца изоляции просто выйти на улицу и дышать. Мне казалось, все чувства обострились, я стала жадной до жизни.
Конечно, сейчас пришлось сократить посещения людных мест — это и кафе, кино, спортзал, выставки, которые я так любила посещать по выходным, также нельзя гулять под солнцем, поэтому выхожу на улицу в основном вечером.
После трансплантации меня ждёт год инвалидности и изоляции и много ограничений в питании, общении, никаких домашних животных, цветов, контактов с людьми — так как иммунитет будет на очень низком уровне и также 120 дней будет приживаться костный мозг.
Мне очень сложно будет принять это, учитывая, какой насыщенной жизнью я жила до этого. Но, с другой стороны, этот год можно занять самообразованием, поиском себя, медитацией, на которую до этого постоянно не хватало времени, дистанционной работой, спортом можно также заниматься дома.
Я оказалась в непростой финансовой ситуации: год инвалидности после трансплантации, естественно, не позволит мне полноценно работать, поэтому буду благодарна любой поддержке.
Бывают плохие дни, когда хочется просто отказаться от химиотерапии и пересадки и уехать в Индию, жить в ашраме и будь что будет. Но понимаю, что это было бы слишком эгоистично по отношению к своим близким. В такие минуты меня приводит в чувства моя мама, и я не могу подвести её.
Не каждый мужчина сможет выдержать вместе с девушкой все эти испытания. На это нужно огромное мужество и сила характера. Мой молодой человек на протяжении всего лечения оказывает мне огромную поддержку, мотивирует меня и не даёт падать духом. Конечно, болезнь — сильное испытание для обоих, было много разговоров о дальнейшем совместном будущем, слёз, сомнений, переживаний.
Сложно строить планы, когда в любой момент может случиться рецидив. Но мы остаёмся вместе и надеемся на благоприятный исход после трансплантации. Главное, я думаю, в такой ситуации — не относиться к человеку, который болен, с излишней жалостью.
Если чувства настоящие — никакая болезнь не помеха. Если же отношениям болезнь помешала, то и не нужны такие отношения вовсе.
Помогает жить осознание того, что я ещё многое не успела, не узнала, не увидела, я слишком люблю жизнь, чтобы так рано её покидать. Главная мечта сейчас — чтобы болезнь отступила и не возвращалась, хочу найти дистанционную работу, которая была бы мне по душе, и путешествовать, мечтаю посетить Индию и Латинскую Америку.
Я понимаю, что моя болезнь серьёзная и коварная, никто не даёт гарантий, что даже после пересадки костного мозга не наступит рецидив. Болезнь может вернуться и через неделю, и через год, а может и вовсе отступить. Я учусь не думать, что же будет дальше, понимаю, что не могу контролировать эту ситуацию. Вижу счастье в моменте, главное — сейчас.
Читайте также:
«Муж был в шоке, когда увидел мои прежние фото»
Сибирячка похудела на 55 килограммов — это помогло ей познакомиться с будущим мужем. Корреспондент SHE узнала, как девушка смогла не сорваться на диете.
Подписывайтесь на нашу страничку в Facebook, чтобы не пропустить самые важные события, фото и видео дня.
Мария Морсина
Фото предоставлены Людмилой Кузьменко