«Мы не имеем права всё повесить на государство». Большое интервью с Нютой Федермессер о помощи тем, кто стоит на пороге смерти

11 октября отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, учрежденный в 2005 году. Врачи хосписов помогают неизлечимо больным пациентам облегчить страдания и улучшить качество их жизни. По данным службы экспертизы и аналитики Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», в паллиативной помощи в России ежегодно нуждаются около 1,5 миллиона взрослых и 100 тысяч детей.

MSK1.RU поговорил с директором фонда «Вера», бывшей руководительницей Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нютой Федермессер о том, как сейчас помогают россиянам и почему так важно провести последние дни жизни под присмотром специалистов, но не в больнице, а дома.

— Вы недавно снова стали директором фонда «Вера». Что для вас это значит?

— Мне кажется, я его и возглавляла всю дорогу, просто немножко изменилась роль. Если я занималась только стратегическими решениями и разруливанием кризисных ситуаций, то сейчас вернулась в каждодневную работу и физически — в офис. Я вспоминаю, как в детстве, если уезжаешь на всё лето в деревню и возвращаешься, то кажется, что квартира и комната твои, но всё какое-то не такое. А просто я стала чуть-чуть больше. И вот у меня примерно такое ощущение, как будто я после отъезда вернулась.

Я понимаю, что у меня сейчас голова человека, который очень много проработал в госструктуре, у которого нулевая агрессия по отношению к государственным служащим, к чиновникам. Для меня больше не существует противостояния НКО и государства. Я не считаю, что НКО — это некий третий сектор, это как еще одно ведомство.

— Может быть, изменились задачи во главе фонда?

— Глобально нет, потому что у фонда «Вера» была задача поддерживать хосписы и делать так, чтобы паллиативная помощь в стране соответствовала заповедям моей мамы Веры Миллионщиковой, где пациент — главный и качество жизни важнее, чем продолжительность. Нас всех остановили в движении сначала COVID, потом СВО, но от этого не меняется фокус. И этот образ результата во многом формируется региональными организациями, которым помогает фонд «Вера».

Еще 10 еще лет назад мы говорили, что это единственная организация в стране, которая занимается развитием паллиативной помощи системно. Сейчас в большинстве крупных регионов есть негосударственные организации, которые занимаются и развитием, и оказанием паллиативной помощи.

И регионы говорят: для нас фонд «Вера» — это ресурсный центр, если нам не хватает компетенций, денег, навыков в GR (взаимодействие с властью. — Прим. ред.), образования в конкретной сфере паллиативной медицины или фандрайзинга (привлечение ресурсов. — Прим. ред.), мы придем в фонд «Вера».

— Расскажите, ведь различаются ситуации в регионах? В каких самые тяжелые условия?

Даже Москва помогает далеко не всем нуждающимся, и в этой конкретной семье, к которой мы не пришли, там ад.

Но, безусловно, когда регион дотационный, когда там не хватает денег, это сказывается на качестве жизни и больше всего на самых уязвимых группах граждан. Если говорить про организации, в которых я бывала, самое страшное я видела в Приморском крае недалеко от Находки, в Ростовской области, Новочеркасске и Омской области, в Кировском детском доме-интернате. Знаете, я столько вижу тяжелого и не знаю, где хуже.

— Ваша программа по паллиативной помощи на дому охватывает эти регионы? Как она вообще устроена?

— Программа помощи региональным учреждениям существует в фонде «Вера» лет 15, но мы несколько меняем фокус. На государственном уровне всё сделано: у нас очень неплохое законодательство, есть система финансирования паллиативной помощи, производство опиоидных анальгетиков, система подготовки медицинских кадров и инфраструктура. Но государство не может обеспечить достаточный объем помощи на дому, ее катастрофически не хватает везде: и в Москве, и в самой удаленной деревеньке.

Фонд «Вера» является экспертным и ресурсным центром, и у нас есть моральное право говорить организациям, которым мы помогаем: «Нужна помощь? Давайте quid pro quo (услуга за услугу. — Прим. ред.), мы вам помогаем, а вы развиваете помощь на дому». По-моему, честно и не подло. Мы вам поможем, купим, привезем, обучим, а вы интегрируйте, пожалуйста, у себя то, что по закону уже можно.

Еще кое-что изменилось внутри самого фонда, потому что в течение октября и ноября один из крупнейших банков страны, Т-Банк, проводит акцию «Курс добра». Это не курс доллара, не курс евро и не курс рубля, это курс добра, курс милосердия. Они удваивают любую сумму, которая пожертвована в фонд «Вера» со счета в Т-Банке.

Потрясающее изменение, потому что оно позволяет значительно больше денег собрать для регионов. Это трудно, потому что большая часть людей, которые могут пожертвовать деньги, находятся в Москве. Ведь они не знают, что там, в ижевском хосписе, в Пермской области, а мы понимаем, что им нужно помогать значительно больше.

— Почему так важно оказывать помощь неизлечимым больным именно дома?

— Сегодня мое утро началось с посещения пациента в больнице, потом я была у него дома. У мужчины гастростома, трубочка в животе, через которую его надо кормить, была трахеостома, через которую он дышал. Ее уже убрали, он дышит сам, но надо отсасывать слизь. У него парализована половина тела, вторая половина начинает потихоньку работать, у него прекрасно работает голова.

Он полтора года в больницах, полтора года не был дома, не спал в своей кровати, полтора года не чесал за ухом свою кошку, которая ждет, и говорит: «Я никуда не хочу, я не хочу в хоспис, я хочу домой, я хочу домой, я хочу домой…» У него очень уютный дом, там и ковер, и какие-то статуэточки, этот кот огромный. И я просто думаю: «Боже, какой он будет счастливый, когда приедет! Для меня нет вообще вопроса, почему дома».

Больница, даже хорошо отремонтированная и с обученными врачами, — это всё равно как армия, это институция. Вы можете примириться с любым больничным правилом, когда понимаете, что через неделю будете дома. У человека, который неизлечимо болен, нет этой опции — для него больница становится последним местом, где он живет. Белые стены, кафельная плитка, чужие голоса, право заходить к тебе в палату без стука…

Ты не можешь выйти на улицу, не можешь покурить, не можешь отметить свой день рождения — ничего ты не можешь. Человек хочет домой.

И единственная причина, по которой тяжело больные люди говорят, что хотят в хоспис или в дом престарелых, — это страх быть обузой для близких. Никакой другой причины не существует. Как только вы выясняете, что причина в этом, вы понимаете, что, конечно, он хочет домой.

И для родственника даже после смерти близкого важно понимать, что он был хорошим родственником. У нас в голове всё равно это сидит: «Вот сдали дедулю в хоспис… Мы должны были сами». И если мы превращаем свою организацию максимально в дом, мы минимизируем чувство вины у близких, но дома всё равно лучше.

— Как организована паллиативная помощь на дому?

— В зависимости от тяжести состояния человека и от того, как организован уход, к нему выезжает врач, а дальше — медсестры. Если человек совсем одинокий, то помощь на дому получать невозможно. Бывает, родственники говорят: «Мы справляемся, ничего не нужно, но на всякий случай оставьте телефон». Бывают трудные перевязки, и тогда медицинская сестра будет ездить каждый день. Нет единого шаблона, потому что люди разные, у всех разные условия.

Может быть человек, у которого пятеро детей, а они все уехали, или у них были чудовищные отношения. А бывает, когда человеку 92 года, а ребенку 72, он с хронической сердечной недостаточностью и тоже нуждается в уходе. Он говорит: «Я буду за мамой ухаживать сколько смогу». Знаете, сколько таких случаев? Ты понимаешь, что тебе к двоим надо ездить в эту семью.

А бывает, когда бабушка отказывается выезжать из дома, потому что она в этом доме родилась, маму свою обмывала умершую, папу обмывала, дитятко свое похоронила. Вот этот дуб ее муженек посадил и с войны не вернулся, никуда она не поедет. И вот вы крутитесь: тут соцработник к ней придет, тут наша медсестра прискачет. Она отказывается уезжать, стену царапает, не дает ее вывезти, дома хочет умереть.

— Как за годы изменилось отношение россиян и врачей к паллиативной помощи?

— Это отдельный кайф. И изменение общественного сознания в сторону того, что, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, — заслуга фонда «Вера». Государственная медицинская помощь может сделать так, чтобы мы не отмучивались, а уходили достойно, и люди понимают, как может быть и как надо.

После того как благодаря нашей активности была раскручена история с самоубийством контр-адмирала Вячеслава Апанасенко, стали производить все формы обезболивания, изменили инструкции и даже Уголовный кодекс. Если врач уронил, потерял ампулу, но ничего не сбыл, злого умысла не было, больше нет уголовной ответственности за это.

Это ведь было чудовищное событие! Контр-адмирал подводного флота, у которого есть право входа в кабинет к первому лицу государства, не может получить обезболивающее и кончает с собой, чтобы родственники не испытывали чувства вины. Он написал в записке, что обвиняет Минздрав и правительство в своей смерти. Мы убедили его дочерей не прятать эту записку, предать ее гласности, и это изменило абсолютно весь подход и законодательство.

И конечно, это сформировало понимание у общественности и изменило отношение медиков. Я очень хорошо помню, когда раньше было такое мнение: ну кто в хоспис идет — лузеры. А сейчас медсообщество понимает, что паллиативная помощь — это отдельная дисциплина. Появилось уважение к врачу паллиативной помощи.

— Какие глобальные проблемы остаются в сфере паллиативной помощи, несмотря на прогресс?

— Вы никогда не окажетесь в ситуации, когда нет проблем, а денег достаточно. Никогда помощь человеку в конце жизни не может быть осуществлена только на государственные деньги. Государство задает рамки законодательства и системы финансирования, и невозможно говорить о качественной помощи без благотворительных фондов. Человеку в конце жизни нужен человек, нужно ощущение тепла и близости.

На мой взгляд, в законодательстве острой проблематики, как много лет назад, нет. Самое главное — это кадровая проблема. То, что уменьшилось количество трудовых мигрантов, чувствует каждая семья, в которой есть кто-то тяжелобольной. Потому что санитарочки, нянечки, сиделочки — это всё были люди из Узбекистана, Казахстана, Таджикистана, Киргизии, до санкций еще из Молдовы, Грузии и Украины, но мы лишились этих рук.

Каждый день я получаю просьбы от самых разных людей, включая ВИПов среди очень богатых людей и ВИПов очень высокого чиновничьего уровня: «Нюта, у вас нет подходящей сиделки? Что-то никак не можем найти». Нет! Не сможете найти, потому что что-то нахимичили.

Среди профессионалов, которые уже понимают роль паллиативной помощи, есть запрос на знания. Но большая часть — это уходовый персонал, не врачи, и его не хватает: примерно 80% дефицит, даже в Москве.

— Как должна выглядеть идеальная система благотворительности?

— Государство целиком все потребности не покроет. Это невозможно, и на самом деле такого не должно быть, потому что нельзя снимать ответственность с общества за стареющих и болеющих сограждан. Если мы люди, мы не имеем права это всё повесить на государство. Мы тогда в кого сами превратимся? Ну это всё равно что новорожденных детей сразу отдавать в ясли и говорить, что просто рожаем их для государства.

Пожилой человек — это точно такой же ребенок, который не может за собой ухаживать. Для помощи пожилым болеющим людям тоже всё придумали, только мы про это молчим. Это всё огромная индустрия, и никакое государство не обеспечит качественной старости точно так же, как не обеспечит качественного детства.

— За последние четыре-пять лет как изменилась благотворительность? Насколько труднее стало помогать людям?

— Фонду «Вера», с одной стороны, повезло, а с другой стороны, везет тем, кто везет. Фигачили очень много, чтобы не сказались санкции на финансировании учреждений, которым мы помогаем. Огромное количество организаций совершенно безумным и глупым образом признается иноагентами, и это бьет прежде всего по людям, нуждающимся в помощи. В этом смысле ситуация для многих стала хуже.

Организации, которые остались, никак не могут это бремя на себя взять. Но при этом нельзя сказать, что люди стали меньше жертвовать, нет. Вообще это специфика российского общества: оно как бы не доверяет фондам, но точно так же не доверяет государству и поэтому помогает фондам — такой парадокс. И самое прекрасное, что произошло за последние годы, — это рост доверия к благотворительности. У фонда «Вера» почти 70% денег — это пожертвования частных лиц.

Наша опора — это гражданское общество, которое понимает, что в конце жизни человеку должно быть не больно, не стыдно за собственную беспомощность, не одиноко и не страшно. И они понимают, что мы — проводники этого качества жизни до конца, сколько бы ни осталось.

— Паллиативная помощь в основном воспринимается как поддержка пожилых людей, но не появится ли у нас новой категории уязвимых граждан из-за боевых действий? Ваш фонд готов работать с молодыми пациентами?

— Паллиативная помощь всегда существовала и для детей, и для взрослых. Но в целом я могу сказать, что молодых стало больше. Развивается медицина, люди перестают умирать от инфаркта, инсульта и даже после рака всё больше выздоравливают. Это означает, что дольше живут и доживают до Альцгеймера, деменции, паркинсонизма.

Неизлечимо больной ребенок с генетическим заболеванием может дожить до 35 лет, и это всё равно будет ребенок. Вот это бремя, которое несет общество за прогресс.

Если говорить про СВО и тех, кто вернется, больше нужно говорить о длительном сестринском уходе. Все-таки речь о здоровых молодых людях с сильным организмом, которые могут оказаться в страшно тяжелом состоянии. Кто-то, к сожалению, неизбежно будет в ситуации, когда не сможет за собой ухаживать, будет угасать и окажется в системе паллиативной помощи.

Единственное изменение, которое мы должны будем сделать, связано с тем, что это совершенно другой психологический компонент. Ведь к человеку, который умирает не из-за болезни, а из-за последствий ранений, нужен другой подход. Остается другой осадок у родственников. Но с уходовой и медицинской точек зрения здесь не будет сложностей.