Дети дождя (фоторепортаж)

В январе новосибирские мамы детей-инвалидов с ментальными расстройствами решили побороться за право на санаторно-курортное лечение. Психические расстройства не попали в перечень показаний для получения путевки в санаторий и детям стали отказывать в лечении — родители возмутились и написали письма губернатору и президенту. Вслед за новосибирскими мамами в борьбу вступили и жители других городов. Корреспондент

SHE попросила новосибирских мам детей с аутизмом рассказать, через что приходится пройти родителям, чей ребенок не такой, как все.

Многие уверены: проблема с психикой у ребенка — результат нездорового образа жизни его родителей. Дескать, мама страдала алкогольной или наркотической зависимостью, не планировала беременность — и теперь пожинает плоды своих ошибок. На самом деле психические расстройства могут проявиться без какой-либо видимой на то причины, о чем уже рассказывала одна из героинь SHE, сын которой неожиданно словно «выключился» и перестал говорить и откликаться на свое имя.

Корреспонденты SHE отправились на прогулку с семью прекрасными мамами, которые воспитывают детей с ментальными расстройствами, и поговорили об особенностях их развития.

Елена Фомина, имиджмейкер-стилист, трое сыновей, старший сын Сережа (12 лет) имеет диагноз «аутизм»:

«Диагноз "атипичный аутизм" Сережа получил в 9 лет. Родился он обыкновенным ребенком, рос и развивался как все. А в 4 года вдруг перестал реагировать на окружающее. Постепенно нашли причину его состояния и поставили адекватный диагноз. Страхов по этому поводу было очень много. Каким он вырастет, как будет проявлять свои чувства, как будет вести себя? Очень много всего было сделано для его реабилитации — много педагогов занимались с Сережей. Раньше он играл на скрипке, сейчас вместе с братьями увлекается рисованием и тхэквондо. Наш рисунок пастелью мы однажды даже продали на аукционе "Сбагрис" за 3 кг зефира. Надеюсь, что скоро мы возобновим занятия музыкой.

Сережа заботливый, самостоятельный подросток. Как и вся наша семья, он ждет не дождется лета, чтобы поехать на дачу. Ему важно быть полезным — помогать мне, заботиться о братьях. Чуть больше года назад случилась такая показательная ситуация: мы примчались домой за час до прихода гостей на мой день рождения. Были елки, были пробки. Мы кое-как доехали. А дома — гора посуды и ни единого салата еще не крошено! Я села и заплакала от безысходности: скоро придут гости, а у меня пустой стол. Сергей молча встал к мойке и начал мыть посуду. Двое младших сыновей (4 и 6 лет) бросились помогать мне резать салаты. Это было так трогательно. Мы вчетвером за час справились. С тех пор мытье посуды стало основным домашним делом Сережи».

Татьяна Белкина, дочь Алина (10 лет) имеет задержку психоречевого развития, аутоподобное поведение:

«Беременность и первые месяцы жизни протекали нормально, все было хорошо. Заволновались мы месяцев в 8–9: дочь все еще не ползала, не садилась, не держала спину. Началась реабилитация: один-два раза в год проходили ее полным курсом, дома каждый день занимались ЛФК. Работали с мануальным терапевтом, остеопатом, водили в бассейн, на ипподром. В год и два месяца Алина наконец самостоятельно поползла, чуть позже села, ходить стала только в 3 года.

В 2 года стала заметна задержка психоречевого развития, аутоподобное поведение. Сейчас Алина выглядит как обычный 10-летний ребенок. Только не разговаривает и не все понимает. Речь формируется постепенно. Однако у нее, как и у любого ребенка, есть свои увлечения, любимые игрушки, мультфильмы, занятия. Но при этом свое восприятие мира. Мыслит прямо, не лукавит, все эмоции, которые она испытывает, моментально отражаются в ее поведении. Даже ее страхи неподвластны пониманию обычных людей. К примеру, Алина боится больших водоемов, не приближается к мокрому песку, но при этом она с удовольствием посещает бассейн и умеет плавать. Она может среагировать громким плачем на резкий звук, смех, запаниковать в толпе, но при этом ей нравится ходить в театр.

Алина стремится к общению с людьми и с животными. Правда, и с теми, и с другими пытается взаимодействовать доступными для нее способами. К примеру, дома у нас две собаки, к которым она не прикасается, но бросает им игрушку, иногда даже может покормить со своей руки. Восторг, который Алина испытывала, плавая с дельфинами, не передать словами.

Что касается взаимодействия с детьми, то ей нравится наблюдать за их игрой. Она принимает участие, находясь в стороне. Мы прилагаем все усилия, чтобы Алина нашла свое место в социуме, а для этого просто необходимо постоянно находиться среди обычных людей».

Валентина Зеленина, специалист Дома молодежи Железнодорожного района. Двое детей, старшая дочь Антонина (12 лет) имеет диагноз «моторная алалия».

«Тоня долго не могла заговорить. Все вокруг успокаивали: до трех лет заговорит! А к школе поставили диагноз "моторная алалия" (отсутствие или недоразвитие речи при нормальном слухе и сохранном интеллекте). Она говорит на своем языке — выбирает ударные слоги и строит из них предложение. Когда только столкнулись с этой проблемой, начали пробовать все что можно — ходили к логопеду, в бассейн, на массаж, занимались иппотерапией. Были вопросы как у всех — почему это случилось с нами, кто виноват и что делать? А потом я пообщалась с израильским неврологом. Он сказал: "У вас отличный ребенок, успокойтесь. Вы уже не вылечите это. Просто примите все как есть и радуйтесь жизни". После его консультаций я действительно успокоилась и перестала третировать дочь обследованиями и поисками причин, бесконечным лечением и диетами.

А поскольку я долгое время работала в системе детского отдыха, мы с дочерью рано вышли в народ. Когда ей исполнился год, поехали в детский лагерь. Почти пять лет она провела со мной "по лагерям". А там — мероприятия, общение. Тонька никого не боится, всем рада. Она хорошо и с удовольствием плавает, ныряет. Четвертый год занимается танцами, хорошо держится на лошади. Жутко любит боулинг — всегда выигрывает. А еще Тоня рано стала самостоятельной — ведь ей легче все сделать самой, чем попросить».

Виктория Докшина, домохозяйка, сын Артемий (7 лет) с диагнозом «аутизм»:

«Тёма с самого рождения был беспокойным ребенком, очень плохо спал. Врачи констатировали внутричерепное давление. Обучить ребенка было очень сложно, не говоря уже о речи. К двум годам я решила отвести его в детский сад за помощью педагогов. Сад он воспринял очень тяжело. Воспитательница взяла его за руку и повела в группу. А для аутиста разлука с мамой — событие из ряда вон выходящее. Но тогда я еще не знала о диагнозе. Никогда не забуду, как он испугался, запаниковал. Я через окно наблюдала, как Тёма сидит под столом, и сердце мое разрывалось. Через час пришла его забирать — а он пробежал мимо меня как зверек. И понеслось… Нас направили к врачу, началась диагностика... С трех лет Тема на инвалидности.

Аутисты — очень чувствительные дети. Им абсолютно всему на этой Земле надо учиться. При этом научить их можно только через любовь, терпение и еще раз любовь, поскольку другой язык общения у них вызывает страх, зажатость и уход в себя, в свой мир. Как и любого ребенка, его надо и наказать, объяснить, чего делать нельзя, а что опасно. В этом и состоит сложность бытия мамы ребенка-аутиста. Ведь мама для него — это единственный проводник в этот мир.

Мой сын добродушен, контактен, игрив. Его абсолютная искренность подкупает любого незнакомого человека. В новой компании он не теряется, но он большой интуит. Он чувствует настроение, эмоцию в коллективе — и в зависимости от этого он себя и проявляет. Главные его увлечения — это мультики и поезда. Он смотрит взрослые советские мультфильмы — либо с философским смыслом, либо красиво прорисованные мультики нашего детства».

Наталья Дроздецкая, мама в декретном отпуске, двое детей, у старшей дочери Иры (11 лет) диагноз «аутизм»:

«Ира — моя первая дочь. Очень желанный, запланированный, долгожданный ребенок. Через год после ее рождения я стала понимать, что с ней что-то не так. Настораживало то, что у нее не было речи. В полтора года логопед сказала обтекаемо: "У ребенка проблемы". Я начала читать интернет и поняла, что у Иры аутизм. Но официальный диагноз ей поставили только в 7 лет. Как и все мамы, я пережила бурю эмоций: мучила себя вопросом, что же я сделала не так? Начались занятия с психологами, логопедами. В три года Ира наконец-то заговорила. Это было огромное счастье. Потом пошла в детский сад. Я вышла на работу. Был сложный период — приходилось разрываться между занятиями и работой. Специально сдала на права, чтобы везде все успевать. В 8 лет Ира попала в хорошую школу, учится хорошо. Но есть проблемы в общении. Ей сложно общаться с детьми, она не может смотреть в глаза.

Ира очень любит книжки. Любит ездить на дачу, на Алтай. Зимой катается на коньках, летом на роликах, обожает бассейн, занимается ритмикой.

Я очень долго не решалась на второго ребенка. Было страшно: а вдруг опять? И вот полгода назад родилась вторая дочка. Ира сестру воспринимает спокойно, помогает мне, может погулять с коляской. За последний год мы очень продвинулись с родителями в плане организации дополнительного общения для детей. Создали клуб: знакомимся, встречаемся, проводим мероприятия. Ошибочно полагать, что аутистам не нужно общение. Наши дети такие же, как все, им хочется дружить, они просто не умеют».

Наталья Маркова, сотрудница соцзащиты, двое детей, у младшего сына Никиты (9 лет) диагноз «аутизм»:

«Первый тревожный звоночек прозвенел, когда Нику было месяцев 8. Никита очень ранний — и пошел рано, и рано заговорил. А потом в один миг — упал, перестал говорить, ходить и смотреть в глаза.

Я начала бить в колокола. Но все — и врачи, и специалисты — говорили мне, что я взбаломошная мамаша, что мальчики развиваются позже. Когда Нику было два года — нас уже нигде не принимали, приходилось кабинеты специалистов брать штурмом. У нас же все человечество знакомо друг с другом через шесть рукопожатий. Вот по этому принципу, через знакомых, я наконец нашла одного превосходного психиатра: она приехала к нам домой, посмотрела на двухлетнего Никиту с минуту, и сказала: "Он аут". Потом мы бились за инвалидность, нам ее долго не давали, получили ее только в прошлом году. У него эхолалия — повторяет последнюю фразу.

В мире моего сына есть только он, я и моя старшая дочь Аня. На контакт с другими идет редко, общается только с теми, кого хорошо знает. И только когда он пошел в первый класс, появился еще один человек, который нашел к нему подход, — наша учительница.

Как и все ауты, он замкнулся и стал собирать мелкие пазлы-тысячники, мелкий конструктор "Лего". Занимается плаванием. Целый год он грезил собакой, смотрел мультик "Малыш и Карлсон". Я год искала маленькую черную собачку, такую, как он загадал, и вот наконец-то мы ее нашли. Счастье есть! Так как я Наташа, он Никита, а старшая дочь у нас Нюша — то, значит, собака у нас будет Норка. Мы все на "Н", и она тоже».

Светлана Артемова, преподаватель НГУЭУ, двое детей, у старшего сына Андрея (9 лет) диагноз «аутизм»:

«Сейчас Андрей учится во втором классе в обычной школе. Папа шутит, что он у нас учится в две смены: с утра занимается с учительницей индивидуально, а после обеда с классом. Эта система обучения стоила мне огромных организационных усилий. Андрею интересно с детьми, он хочет ходить в школу, появились друзья. Но дается все непросто. Весь первый класс я сидела за партой вместе с ним, пока он привыкал к учебе. Как только нам в три года поставили диагноз "аутизм", я постоянно работаю над развитием сына. У нас масса занятий, специалистов. Денег было потрачено уже столько, что хватило бы на квартиру.

Самое главное, что меня забеспокоило, когда он рос и развивался, — что у нас с ним не было зрительного контакта. Он говорил "мама", а смотрел куда-то мимо меня... Это меня напрягало, но врачи успокаивали: отстаньте от ребенка, вес набирает, прививки поставлены — все нормально. Еще от многих я слышала упрек в его избалованности. Говорили: вы плохо ребенка воспитываете, он у вас избалованный.

Андрей вполне нормальный, контактный член общества. Он не агрессивен, не опасен. Как и любому ребенку, ничто детское ему не чуждо: любит играть, бегать, может и пошалить. Когда Андрей стал школьником, в нашей семье родилась дочка. Мне Бог вовремя дал второго ребенка — я пошла в декретный отпуск и теперь полностью занимаюсь детьми. Я живу с девизом "Аутизм — не приговор". Нельзя аутистов исключать из общества. И нельзя лишать санаторно-курортного лечения только потому, что есть диагноз».